距離上次發文雖然才經過半年，這6個月變化實在是太大了，跟大家分享我後續的經驗 2025年6月在電腦斷層檢查結果不盡理想，諮詢各醫師後得到四個建議： 1. 雙免疫治療 2. TKI標靶+免疫治療 3. Thalidomide口服藥 4. 臨床試驗 在考慮換藥期間，有持續服用癌必定 最後我選擇先試試Thalidomide口服藥，於07/19開始服用 這藥前兩星期我每天吃一顆，對我的副作用是暈眩，因為太暈了後來還會停藥個幾天 甚至到最後一星期只吃一顆，最後還直接停藥一個月，前後只吃了26顆藥 過程中，醫師還有安排腦部MRI以排除腦轉移帶來的暈眩可能 而且抽血檢查指標都很穩定，PIVKA-II指標也從三位數降到兩位數 一度以為這顆藥對我來說是有效果的，直到9月底電腦斷層檢查出來又崩盤了 腹膜轉移嚴重惡化，不僅腹腔內有新長出來的腫瘤 連腹壁內膜和橫隔膜都有發現腫瘤，滿肚子也佈滿了腹水 本來當週有歐洲出國行程，醫師們強烈建議取消行程，真是傷心 在服用Thalidomide期間，接到台大醫院電話，有兩個有機會參加的臨床試驗 這兩個臨床試驗都是針對GPC3(Glypican-3)開發的新藥 可惜我的切片檢驗結果驗不到GPC3，斷了我這條路...... 我一直堅持到出國前一天，才取消機票，接著又是滿滿的看診行程 綜合四個醫師的建議，可以換雙免疫治療或化學治療 後來還去問第五個醫師(第一次看診)，在聽完我的用藥歷程後 直接表明：這兩種藥遲早用得到，時間順序的問題而已，重點是不要斷藥 因為我內心是有點抵觸化療的，好不容易選了雙免疫療法，也是一波三折 2025/10/23住院準備注射免疫藥物，結果一住院就發燒，又做了一番檢查 終於在10/29完成第一次保吉伏(Nivolumab)+益伏(Ipilimumab)雙免疫治療 此時也開始每星期追蹤AFP和PIVKA-II抽血指標 在準備第三次治療時，AFP一直保持非常漂亮的數值，維持在2點多 但是PIVKA-II從1千多、2千多、6千多、一路爬到8千多 住院期間直接改換歐利普(oxalip)+好復(5-Fu)雙化療 抵抗的化療，沒想到這麼快就遇到了 不過現在的我，覺得有藥可以使用，已經感恩大德了 今天的我，正住院做第二次化療，藥劑預計打到明天晚上 看著自己的腹水有越來越少 希望這組化療藥物可以帶來一點點的希望 腹水的處理，又是另一個崎嶇的故事 原本都是在急診或門診治療室抽腹水，大概抽了六、七次，最後兩次只能抽出200ml 我的上腹還是脹到不行，走路就喘，晚上也不能好好睡覺 原來我腹腔內流通的腹水已經抽得差不多 剩下的是一包一包被包覆起來無法流通的腹水 加上位置在上腹，都是血管，在超音波下無法處理 最後是安排住院，在電腦斷層引導下，裝pig tail引流管 一裝上引流管，前幾天馬上引流6000ml，直接低血壓 又因我的腹水都呈紅色，血紅素下降超多，還輸血了三天 我還自嘲說，開過五次刀都沒輸過血，引流個腹水要輸血三天，是不是老了..... 以下是我罹癌這9年使用過的治療藥物/方法 1. 樂衛瑪(Lenvatinib) 標靶口服藥 2. 腹腔溫熱化學治療(HIPEC) 3. 癌自癒(Atezolizumab)+癌思婷(Bevacizumab) 免疫+標靶靜脈注射 4. 癌瑞格(Regorafenib) 標靶口服藥 5. 癌必定(Cabozantinib) 標靶口服藥 6. 賽得(Thalidomide) 口服藥 7. 保吉伏(Nivolumab)+益伏(Ipilimumab) 雙免疫靜脈注射 8. 歐利普(oxalip)+好復(5-Fu) 雙化療靜脈注射 每種治療都有自己的副作用，常常被副作用整得慘兮兮 腫瘤的變化，越後期也越難以掌控 換藥的速度越來越快，心情的調適也是一大挑戰 特別是在決定要選擇什麼治療方案時，醫師不會給你唯一解 在做決定那一刻真是煎熬，生死大權就掌握在那麼一瞬間 我也沒想過在一年內，可以使用到四種治療方案 不過，我想我就是有一個意志堅定的特點，無論如何我就是要活下去 我常笑說，這幾年我學得最好的就是轉念了 雖然我的身體狀況不比一般人好 但我也不是最差的，我還有體力去對付癌細胞 不管如何，戰下去就對了～～ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 140.116.98.194 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1768477356.A.A59.html